Monday, October 26, 2009

The ignored market of poor Aspie children


For English translation, please don't hesitate to contact me!

אני לא קראתי אף ספר על אספרגר אף פעם ולא מתכוונת לקרוא - נכון להיום - כי כמה שיהיו מצויינים, הם לא נוגעים בכלל לחוויה שלי ואז נורא קשה לי להתמודד עם השיעמום בעת קריאתם

הספרים הם כולם על סיפורי התגברות, ואני לא מקרה הצלחה ולא מקרה התגברות. אני מאד אספית והספרים הללו לא יכולים להיות השראה לי. אם כי כמובן אני לא מורידה מערכם עבור אחרים וממליצה על חלק מהם

אם יהיה, אבל, פעם ספר על אשה שהוציאה את כל חסכונותייה וכוחותיה כל החיים בלפרנס פסיכולוגים לשווא, ומצאה את עצמה ללא יכולת להיתפרנס וללא עזרה משום מקום בסוף שנות ה-40 שלה, ועם אבחון של אספרגר, ובכל זאת לא מתה  מרעב ברחוב והיא מספרת איך הצליחה, על זה מאד ארצה לקרוא

אין לי מה ללמד הורים לילדים או ילדים עצמם עם אספרגר - ולא אצטט להם מאיזה ספר מבלי שאני חוויתי בכלל מה שכתוב שם. אלה ספרים שלוקחים כמובן מאליו שלאותו הורה שקנה אותם יש את כל הרצון לעזור לילד שלו, ושלילדה שקוראת את הספר יש מאחורה הורים שמוכנים לתת המון, אם לא הכל, להצלחה שלה בחיים.

הספרים על ילדים עם אספרגר בימינו מתעלמים מהעובדה שיש הרבה ילדות שסובלות מהתעללות מצד ההורים מתוך תסכולם וזעמם של ההורים על זה שהיא ירשה מהם את האוטיזם שהם כ"כ שונאים אותו בעצמם ורוצים לשכוח ממנו. איך לגדול ולסרוד במציאות כזו? על זה לא כותבים ספרים, כי לילדים האלה אין כסף לקנות אותם וההורים שלהם בטח לא יקנו ספרים על משהו שאת קיומו הם מכחישים, אז הם לא נטח שוק טוב.

לילדים האלה הבלוג שלי מוקדש. לילדים שמואשמים כאילו הם בחרו את הניורולוגיה איתה נולדו, כמו שאני הואשמתי תמיד ע"י הוריי.  לילדה המוכה שמשוכנעת שהיא אשמה, כי ככה לימדו אותה.  לילד שהוא הכבסה השחורה בבית כי ככה נוח לכולם במשפחה, השונה, המזכיר מאיפה באנו, מהי התורשה שלנו.  לילדים האלה אני מנסה להגיע, בתקווה דרך מחשבים בספריות שכונתיות, ביה"ס, עובדת סוציאלית עם נשמה, חברים, וכ'.  האחרים לא צריכים אותי 

דפנה - תמונה וטקסט

2 comments:

Maayan said...

היי דפנה,
אני כ"כ מבינה אותך, זו גם הבעייה שלי. קיימים הרבה מקרים שלאחד ההורים או לשניהם ישנם כמה סימפטומים, אבל עדיין לא מספיק כדי לקבל אבחון (subclinical), ואצל הילד זה מתבטא בצורה חזקה יותר.
כאשר זה מתגלה ההורים צריכים לבחור איך להגיב: האם להבין את הילד ולתמוך בו, מכיוון שגם הם בעצם התמודדו עם דברים דומים בילדותם ואולי גם אח"כ, או לשנוא את הילד דווקא משום שהוא מייצג להם חלקים ספציפיים מתוכם שהם היו מעוניינים לשכוח. את ואני היינו מצפים מההורים שלנו ושל כל הילדים האחרים לבחור באפשרות 1., אך לצערנו ברוב המקרים קשה להם להתמודד והם בוחרים דווקא באפשרות 2., ואז הילדים המסכנים סובלים גם בתוך הבית ולא רק בחוץ, ודווקא מהאנשים שהיו אמורים להגן עליהם...

AWA ISRAEL said...

תודה על המשוב שלך, מעין!

ממש ככה. אני לא יודעת אם המכחישים הם הרוב או התומכים הם הרוב, אני חושבת שהלא תומכים הם הרוב, ושפשוט את הילדים האלה לא רואים הרבה, כי יש להם בעיות כ"כ יותר גדולות מהאספרגר עצמו...